Reflektioner över kronisk sjukdom och ett givande äktenskap

I den här artikeln

• Kroniska de konstiga sakerna som min kropp gjorde
• Möte riddaren i lysande rustning
• Du, jag och sjukdomen - en osannolik trekant
• Räknar välsignelserna
• Älskar makan i sjukdom och hälsa

Jag har en ärftlig bindvävssjukdom som påverkar alla områden i min fysiska hälsa. Och jag har ett fullt, lyckligt och givande äktenskap, familjeliv och yrkesliv. Ofta frågar människor som känner till min hälsokamp mig hur jag gör det eller hur vi gör det.

För att svara på den här frågan måste jag berätta min historia - vår historia.

Kroniska de konstiga sakerna som min kropp gjorde

Jag har aldrig haft "normal" hälsa eftersom min kropp aldrig har fungerat som "normala" kroppar gör. Jag har varit känd för att svimma slumpmässigt på de mest obekväma platserna, att förskjuta min höft medan jag kom på min cykel och förflyttar min axel flera gånger på natten medan jag sover. Min näthinna, jag har fått höra är så skadad att jag har underskott i min perifera vision som skulle göra att köra en mycket dålig idé.

Men till det otränade ögat ser jag ganska "normalt" för det mesta. Jag är en av de miljoner människor med en osynlig sjukdom som inte diagnostiserats förrän senare i livet. Innan dess ansåg läkarna mig som ett medicinskt mysterium, medan vänner ibland besvärligt ställde mig frågor om konstiga saker som min kropp gjorde, och resten av världen märkte inte något ovanligt.

Mina labb var aldrig "normala" nog för att någon skulle berätta för mig att mina hälsoproblem var alla i mitt huvud, och fram till 40 års ålder när jag äntligen diagnostiserades, fortsatte jag att höra en viss variation på temat ”Vi vet att det är något fysiskt fel med dig , men vi kan inte ta reda på exakt vad det är.”

Misdiagnoserna och insamlingen av tangentiella diagnoser som bara fortsatte att staplas upp, till synes kopplad från varandra och på något sätt kopplats på något sätt från mig.

Möte riddaren i lysande rustning

Min make, Marco, och jag träffades när vi båda var doktorander på dig.C. Berkeley.

När han först kom till mitt hus, återhämtade jag mig från en skada. Han förde mig lite soppa och vad han kunde göra för att hjälpa till. Han erbjöd sig att göra tvätten och lite dammning. Några dagar senare tog han mig till en medicinsk möte.

Vi sprang sent, och det fanns ingen tid att hobba på kryckor. Han bar mig och började springa och fick mig dit i tid. Några månader senare besvimade jag i passagerarsätet medan han körde. Jag diagnostiserades inte vid den tiden och fick bara min diagnos flera år senare.

Under de första åren fanns det alltid denna delade idé att jag en dag skulle ta reda på vad som var fel med mig och sedan skulle jag fixa det.

När jag äntligen fick diagnosen satt verkligheten in. Jag kommer inte att återhämta mig.

Du, jag och sjukdomen - en osannolik trekant

Jag kanske har bättre och sämre dagar, men sjukdomen kommer alltid att vara med mig. I bilder av oss två är vi alltid minst tre. Min sjukdom är osynlig men ändå ständigt närvarande. Det var inte lätt för min man att anpassa sig till denna verklighet och att släppa förväntningarna att jag kunde läka och vara "normal" om vi just hittade rätt läkare, rätt klinik, rätt diet, rätt något.

Att släppa förväntningarna på läkning i närvaro av en kronisk sjukdom betyder inte att ge upp hoppet.

I mitt fall lämnade det utrymme för mig att bli bättre, eftersom förväntningarna äntligen inte var den omöjliga förväntan på att bli "väl" eller bli "normal" - min normala och min wellness skiljer sig från normen.

Jag kan hålla ett samtal om näring framför hundratals människor och prata genom en spontan axelförskjutning, svara på frågor med ett leende ansikte och bli inbjuden tillbaka som talare. Jag kan svimma plötsligt medan jag tar med rester till kycklingarna på morgonen och vaknar i en pool av blod ovanpå den trasiga plattan, plocka ut skärmarna från mina sår, hobbla in i huset för att städa upp och gå vidare med en rimligt produktiv och lycklig dag.

Räknar välsignelserna

Mitt hälsotillstånd skulle göra det svårt för mig att pendla till ett kontor för ett strukturerat jobb på en "normal" arbetsplats. Jag känner mig så lycklig att ha utbildning, utbildning och erfarenhet för att arbeta på ett mer kreativt och mindre strukturerat sätt, vilket gör att jag kan tjäna ett levande att göra givande och stimulerande arbete.

Jag är en näringsterapeut på heltid och arbetar via videosamtal med klienter över hela världen och förbereder individualiserad närings- och livsstilsplaner för personer med kroniska och komplexa hälsotillstånd. Min smärtnivå går upp och ner, och skador och motgångar kan uppstå i oförutsägbara stunder.

Föreställ dig att bo i ett trevligt hem, förutom att det alltid finns obehaglig musik som spelas. Ibland är det riktigt högt och ibland är det tystare, men det försvinner aldrig riktigt, och du vet att det aldrig helt kommer. Du lär dig att hantera det, eller så blir du galen.

Jag är så otroligt tacksam för att bli älskad och att älska.

Jag är tacksam till Marco för att ha älskat mig som jag är, för att ha gjort det hårda arbetet med att acceptera de oförutsägbara överraskningar, upp- och nedgångar, att titta på mitt lidande utan att alltid kunna ändra det. Beundra mig och vara stolt över mig för det jag gör varje dag.

Älskar makan i sjukdom och hälsa

Så många par till och med löst efter den traditionella bröllopsceremonin lovar att älska sin make "i sjukdom och i hälsa" - men ofta underskattar vi vad detta betyder i fallet med livslång kronisk sjukdom eller av en allvarlig sjukdom som plötsligt kommer på, så Som en diagnos av cancer eller en allvarlig olycka.

Vi, västerlänningar, bor i ett samhälle där sjukdom i allmänhet är utbredd, olyckor är vanliga och cancer är vanligare än någon av oss skulle vilja ha.

Men att prata om sjukdom, smärta och död är tabu på många sätt.

Välmenande makar kan säga fel sak eller kan fly av rädsla för att säga fel sak. Vilka rätt ord kan det vara att prata om något så hårt?

Jag hoppas att vi alla kan öka vårt spel och vara tillräckligt modiga för att hålla utrymme för varandra i vårt lidande, att ha styrkan bara för att vara där och uttrycka vår sårbarhet. Om bara genom att säga "Jag vet inte vad jag ska säga" när det inte finns några ord när du håller utrymme med kärlek och äkthet.

Så svårt som det är att hålla det utrymmet är det viktigt att komma ihåg att det är fyllt med kärlek och lyser med ljuset som bara kärlek kan ge.

Detta lysande ljus är ett läkande ljus. Inte i den mirakulösa känslan av att omedelbart ta bort sjukdom och lidande, utan i den djupare och mer verkliga känslan av att ge oss styrka och hopp om att fortsätta leva, arbeta, älska och leende i våra ofullkomliga kroppar i denna ofullständiga värld.

Jag tror djupt att det bara är att erkänna och älska bristerna i våra kroppar och världen att vi verkligen kan förstå livets skönhet och ge och få kärlek.