Lupus och relationer - Älskar någon med lupus

Att älska någon med Lupus kommer med en mängd ansvar, och att inte få önskat resultat och testrapporter efter månader och till och med år av vård och stödja dem kan demotivera någon person och få dem att förlora det lilla hopp de höll på till.

För att älska och vara där för någon med lupus är det viktigt att först förstå sjukdomens natur. Lupus är en autoimmunsjukdom där en persons immunsystem attackerar sina egna friska vävnader, vilket leder till allvarliga problem som organsvikt och i extrema fall till och med döden.

Lupus och relationer

Innehållsförteckning

• Lupus och relationer
  • En nära dödsupplevelse
  • Vi rörde oss mycket
  • Hon fick diagnosen lupus
  • Vi beslutade att göra varje ögonblick speciellt
  • Ju mer hennes tillstånd försämrades, desto mer intensivt levde vi
  • Och snart lämnade hon oss
• Vanliga frågor

Lupusinformation för makar med sjukdomen är avgörande att veta för att ge stöd till din älskade och vara där för dem när de behöver den mest. De skulle förmodligen inte vilja bli kodade och barn, så hur du ger stöd gör också en skillnad i hur de får hjälp.

Det är viktigt att utbilda dig själv om sjukdomen, göra en plan och förstå att att älska någon med lupus inte bara är en fysisk strid utan också en mental. Och av just den anledningen kommer du att behöva göra ändringar i din livsstil och anpassa sig till nya situationer mycket snabbare.

Relaterad läsning: Hur hon hanterade sin makas psykiska sjukdom

En nära dödsupplevelse

Skalet föll direkt in i bunkeren.

Sex av oss tog skydd från tung beskjutning på vår plats i den avlägsna stolpen som ligger vid Icy Heights i en avlägsen glaciär. När jag återhämtade mig från påverkan blev jag förvånad över att hitta mig själv levande och oskadd. Just nu var min hjärna saknad alla tankar men en - jag hade inte ens sagt till min flickvän att jag älskade henne!

Mitt i kaoset på de dagar som följde, hittade jag tid att skriva till henne på ett trasigt pappersark. Ingen ingress, inget blommigt språk, inga uppenbara tecken på flirta - jag glömde till och med att nämna att jag trodde att hon var den vackraste flickan jag någonsin träffat. Jag skrev helt enkelt att livet var för kort för att inte erkänna att jag älskade henne och ville att hon skulle vara min fru.

Vi rörde oss mycket

Jag var tjugo och hon var fortfarande på college. Jag var färsk från Military Academy och på min första inlägg. Båda våra fäder var arméoffiser som tjänade på samma station och det var så vi hade träffats för flera år sedan. Hon var väldigt ljus akademiskt och hennes föräldrar hade stora förhoppningar för sin karriär.

Det var moira. De kommande sex åren gick i en yrlig oskärpa av kärlek och lycka. Vi flyttade ofta på grund av mina inlägg. Vi bodde i lera hus och tält. Det var i de små husen som vi skapade de mest fantastiska minnen. Hustrur hade lite att göra i de avlägsna områdena, så Moira lärde sig att laga de mest läckra rätter och till och med behärskade desserter.

Hon gav mig också min mest värdefulla gåva, vår dotter Shay. När hon fyllde tjugoseks märkte Moira utslag på huden. Rädsla för en infektion besökte vi en hudläkare. Hans diagnos krossade vårt perfekta liv.

Relaterad läsning: Min kropp var trasig men min flickvän höll mitt hjärta hel

Hon fick diagnosen lupus

Moira hade lupus, en autoimmun störning som påverkar alla kroppsorganen och dödade gradvis var och en i slumpmässig ordning. Värre var fortfarande nyheten att Lupus var obotlig och att Moira hade ungefär två år kvar att leva. Min vän har lupus, och efter att ha sett honom drabbas av smärta varje dag, fruktade jag att titta på min fru gå igenom det också.

Jag gjorde det till mitt uppdrag att lära mig allt jag kunde på lupus. Med hjälp av Internet och böcker djupt djupt in i medicinsk forskning som genomfördes på alla medicinska anläggningar i världen. Allt gick med på att inget botemedel var tillgängligt. Det fanns dock flera förslag på hur man kan förlänga patientens tid, och vi började arbeta mot det.

Då hade hennes sjukdom spridit sig till hennes lungor och hjärta. Hon och Shay var mina skäl att inte ge upp kärleken, och jag visste att jag skulle vara där för att hålla hennes hand igenom varje steg på vägen.

Vi beslutade att göra varje ögonblick speciellt

Nästa fas i vårt liv var acceptans. När vi slutade att förneka över situationen beslutade vi att vi inte skulle låta den förstöra glädjen över att spendera våra återstående dagar tillsammans. Vi började leva livet som varje ögonblick var vårt sista.

Ingen önskan var att lämnas ouppfylld; Ingen dröm hittades svårt att följas. Vi ätit på de bästa restaurangerna, såg varje film som rullades ut, varje helg involverade en picknick till landsbygden. Vi pressade ut det maximala som varje dag hade att erbjuda.

Vi köpte en begagnad SUV och skurade varje plats som är värd att besöka inom två hundra mil. En person med lupus är ofta fastnat av smärta och förtvivlan, men Moira ville att hennes familj skulle komma ihåg henne som någon som levde ett lyckligt, fritt liv, och så fortsatte vi att resa.

Relaterad läsning: Testningstider får fram det bästa i relationer

Ju mer hennes tillstånd försämrades, desto mer intensivt levde vi

Vår kärlek och hängivenhet för varandra växte till obsessiva nivåer. Vi diskuterade Moiras sjukdom öppet och hanterade hennes ofta sjukhusbesök på ett sakligt sätt. Vår dotter växte upp i denna miljö. Moira höll oss helt upptagna med sina planer på att leva mer, göra mer och se mer varje dag.

Hon pressade mig att göra mitt bästa. När jag erbjöds en prestigefylld FN -uppdrag i Afrika uppmanade hon mig att ta upp det, eftersom det skulle göra underverk för min karriär medan jag gav mig ovärderlig internationell exponering. Hon bodde ensam med Shay under den tiden. När jag återvände blev jag befordrad till överste och distribuerades för att beordra min enhet halvvägs över hela landet.

Och snart lämnade hon oss

Efter ett års separation blev det ännu mer speciellt att leva tillsammans ännu mer speciellt. Vi köpte en ny bil. Vi fick nya vänner. Vi deltog i varje parti trots att det blev allt svårare för Moira att klättra trappor, leva utan luftkonditionering och vara ute i solen. Men för en person med lupus var hon mer entusiastisk än någon av oss.

Julen närmade sig. Våra vänner tappade in för att bjuda in oss till en julfest nästa lördag. Sann till form erbjöd Moira att ta med efterrätten. Hon låg i sängen den dagen och lyfte knappt huvudet, men hennes ande var ljus som alltid. Kryssande om vad om någon såg henne i hennes pyjamas men som fortfarande planerar desserter att göra, förblev hon levande och medveten om allt.

Julfesten hände aldrig. Moira dött nästa dag. Hon var trettioåtta år och åtta dagar gammal. Även om hennes bortgång var inte exakt plötsligt, var vi inte beredda på den enorma sorg som det förde oss. Strax efter bestämde jag mig för att bli en hemma-pappa och inte missa någon milstolpe i Shays liv sedan hon var den enda familjen jag hade kvar.

Hon älskade mig mer än någon kvinna kunde älska en man. Hennes vän sa till mig, efter att hon dog, att Moira en gång hade sagt, "Min hud blir så dålig, jag har vårtor och märken över mig, men Ron får mig fortfarande att känna mig som den vackraste kvinnan i den här världen. Jag vill bara leva lite längre så att jag kan älska honom lite mer.'

Att älska någon med lupus är det svåraste jag någonsin har gjort. Tiderna testas alltid och det finns den ständiga fnissande rädslan för döden på baksidan av ditt sinne. Men sann kärlek erövrar alla. Livet är för kort för att beröva dig själv eller någon annan kärlek, så se till att du berättar för dina vänner och familj hur mycket du älskar dem idag.

Vanliga frågor

Lupus kan åstadkomma många förändringar i ens mentala hälsa, vilket resulterar i svåra humörsvängningar och ilska problem.

Livet är för kort för att inte vara med den du älskar. Lupus eller nej, gör varje ögonblick med din partner att känna sig speciell.

En del forskning har gjorts för att bevisa att extrem stress kan leda till autoimmunsjukdomar som lupus och artrit.

Vad jag ångrar efter min make

Första förhållandet efter att ha änka - 18 do's and don'ts

8 sätt att hjälpa din deprimerade pojkvän