Hur man förälder ett barn med autism och håller dig äktenskap starkt

Att föräldras ett barn som drabbats av autism kan vara extremt utmanande. Det tar en fysisk såväl som känslomässig vägtull på dig och din relation med din partner. Julie Hornok och hennes man har en autistisk dotter, Lizzie. Hon svarar på några frågor om höjder och lågheter som hon har gått igenom i sin föräldrars resa.

1. Vad är en av de största utmaningarna du har mött i ditt äktenskap när du uppfostrar ett barn med autism?

Trycket från en autismdiagnos träffar familjer mentalt, fysiskt och ekonomiskt, och vi var inget undantag. Inom ett år efter vår dotter, Lizzie's, diagnos, gick vi från att bo bekvämt i mitt drömhem som min far byggde för oss att flytta till ett bättre skolområde och spendera varje öre på ett trettio timmars terapiprogram. Vi var fysiskt trötta och känslomässigt tillbringade. Vi hade upphettade diskussioner om de bästa skolorna, terapierna och andra behandlingar för Lizzie. Vi var båda så utmattade att vi inte hade energi att ta hand om varandra utöver autismens krav. Jag tror att vi båda ofta kände att vi var i det här ensamma.

2. Som föräldrar till ett barn med autism, hur får du och din man tid för varandra?

Vi har blivit välsignade i det, mina föräldrar har alltid frivilligt att ta barnen, så vi kan komma undan regelbundet. Ibland går vi ut på en datumkväll till en restaurang eller filmer. Åtminstone en gång om året går vi någonstans några nätter. Jag känner inte alltid för att lämna barnen, men det tar att lämna barnets tryck för att koppla av och komma ihåg varför jag blev kär i honom.

3. Berätta vad som har varit mest användbart i ditt äktenskap under tider med hög stress?

Jag tror inte att jag gjorde det bra när mina barn var unga, men nu försöker jag fokusera på vad han är gör istället för vad han är inte gör. Jag inser nu att vi alla hanterar stress på olika sätt, och det är viktigt att ge varandra utrymme och nåd vid behov.

4. Hur har du stärkt ditt äktenskap när du går igenom utmaningar tillsammans?

Jag kan nu titta tillbaka på våra mest stressande tider och tydligt se hur han alltid var där för mig, stödde mig och letade efter vår familjs bästa intresse. Det kändes inte alltid så för tillfället eftersom jag bara tänkte ur mitt perspektiv, men i efterhand kan jag se att han aldrig vaklade från att göra rätt sak för mig och barnen. Detta har gett mig en djupare kärlek och uppskattning för honom och historien som bara vi delar.

5. Vad har autism lärt dig och din man om livet i allmänhet?

Autism har öppnat våra ögon för andras kämpar. Vi har mer medkänsla och önskan att hjälpa andra när de går igenom sina egna tuffa tider. Det har också lärt oss att släppa idén om perfektion och tillåtit oss att verkligen fira alla små steg för framsteg längs vägen.

6. Vilka positiva och glada aspekter har kommit från din resa?

Vi har nu ett större bildperspektiv och innan vi stressar om något frågar vi oss själva: ”Är det för evigt eller kommer det att passera?”Detta gör att vi kan släppa de saker som inte riktigt spelar någon roll och fokusera på de viktiga sakerna i livet ... vår familj, vänner och hjälpa andra.

Jag har också älskat att delta i samtal med alla olika typer av människor från hela världen som jag annars inte skulle ha känt eller haft något gemensamt med om det inte var för autism. När du går igenom något tufft finns det ett befintligt band som du har med andra som har upplevt samma sak. Kvaliteten på människor jag har träffat och det omedelbara djupet av konvertering vi kan ha är en stor källa till glädje.

7. För par som har fått en autismdiagnos, vad skulle du säga dem att komma ihåg och vara beredd på?

Du är inte ensam. Du är inte ensam i dina kämpar med ditt barn eller med ditt äktenskap. Hitta andra föräldrar online, eller ännu bättre, i ditt eget samhälle för att jämföra anteckningar med. Dessa föräldrar kommer att vara din livlinje.

Kom ihåg att ta ett maratontänkande med terapin. Tyvärr försvinner denna autism sak sällan, så det är viktigt att också ta hand om dig själv, din make och dina andra barn.

Sluta aldrig kämpa för ditt barns framtid, men kom ihåg att glädja dig över vem ditt barn är just nu. Du kan inte alltid kontrollera din väg, så hitta ett sätt att vara i fred inom de oväntade vändningarna. Låt dig själv skratta åt ditt löjliga i ditt liv. Som den tid du drog henne ur fontänen vid köpcentret .. .naken. Eller den tid hon dansade framför scenen på en konsert och böjde sedan och tänkte att applåder var för henne. Kasta bort andras bedömning och låt dig vara okej med vad din familj har blivit. På grund av autism gäller de normala föräldrareglerna inte längre för dig ... tillstånd som beviljas att ha lite kul med det.