Berättelser från palliativ vård när kärlek blir en medicin

Vad betyder "för bättre eller sämre" för dig? Har du någonsin tänkt på vad "fram till döden gör oss del" betyder? När vi tänker på kärlek, tänker vi på den avgudade, rom-com-versionen av den, och inte hur den ser ut under skymningen av en persons liv. Kanske borde vi, är det inte en bokstavlig manifestation av de löften som vi så ofta ser på storskärmen?

I palliativ vård, där människor ofta hittas bekämpande terminala sjukdomar i de sista stadierna av sina liv, segrar en medicin allt: kärlek. 

I den här artikeln, Cancer Research Associate DR. Joyeeta talukdar (ph.D. i cancerbiologi) som arbetar i AIIMS och är förknippat med palliativ vård av cancerpatienter och har arbetat i Covid-19 Sentinel-projekten från Assam-regeringen, påminner om de mest hjärtvärmande berättelserna om kärlek och älskande som hon hade haft nöjet att bevittna. 

Vad är palliativ vård?

Innehållsförteckning

• Vad är palliativ vård?
• När oral cancer inte kunde stå mellan kärlek
• Säger adjö till en kärlek som varade i ett kvart blyg av ett sekel
• Vaktmästarens dilemma

Palliativ vård innebär en helhetssyn på att ta hand om en patient som befinner sig i de sista stadierna av terminalsjukdomar som cancer. Med hjälp av symptombehandlingar, rådgivning, medicineringsanläggningar, läkare ombord och konsultföretag ser vi till att vi gör allt vi kan för att göra livet så bekvämt som möjligt för patienter.

Under min tid inom palliativ vård har jag stött på några riktigt anmärkningsvärda fall som personifierar vikten av kärlek i våra liv. Låt oss ta en titt på ett par av dem.

Relaterad läsning: 15 kvaliteter av en bra relation som gör livet lycka

När oral cancer inte kunde stå mellan kärlek

När jag kom till AIIMS för första gången träffade jag Virendra och Jyoti*. Jyoti var några år äldre än honom, vilket var lite ovanligt, särskilt i ett gamla skolor arrangerade äktenskap som deras. Virendra var cirka 75 år när jag träffade honom först, och han led av oral cancer. Efter min första interaktion med honom kunde jag se att han inte gjorde det så bra.

Jag hade hanterat ett liknande fall tillbaka i Assam. Även om den personen var i ett mycket bättre tillstånd, kunde hon inte överleva eftersom hon saknade styrka och viljestyrka till. 

Från immunterapi till andra palliativa terapier, läkemedel och symptombegränsning gick Virendra igenom allt för att försöka överleva, även om ingen tycktes fungera för bra. Hans son arbetade utomlands och hans dotter och svärson bodde i närheten. 

När jag lärde känna denna förtjusande människa mer, insåg jag att hans uthållighet och rena korn höll honom igång, trots att varje dag såg ut som mer av en kamp än den sista. Även med sin sjukdom som påverkar alla aspekter av hans liv, skulle han ofta laga mat för oss och för sin fru för att försöka ta hand om henne. 

Hans beslutsamhet att åtminstone dyka upp Att vara bättre är fortfarande något vi aldrig kan glömma. En fin dag frågade jag honom: ”Varför vill du överleva? Hur hittar du viljestyrka?” 

Han sa till mig: ”Jag vill överleva för att min fru vill att jag ska. Om jag inte överlever kommer hon inte att kunna leva.” 

”Min son har en familj. Min dotter har en familj. Till min fru är jag hennes familj. Vi har stannat tillsammans i solidaritet sedan de senaste 15 åren sedan min son åkte utomlands och min dotter gifte sig. Nu är vi vana att ta hand om varandra.” 

”Glöm kärlek, det här är medkänsla och stöd. Hon brukade arbeta för regeringen, och jag arbetade för ett privat företag. Om jag förlitade mig på min pension för min behandling, skulle jag inte ens ha överlevt det första steget av cancer. Jag är bara här för att Jyoti vill att jag ska överleva. Och eftersom jag ser att Jyoti vill att jag ska överleva vill jag överleva.” 

Vårt team av läkare var förvånad över att se honom dra sig igenom med immunterapi i fem till sex år. I all essens av ordet var det verkligen mirakulöst att se honom slåss varje dag. Det som gjorde det ännu mer speciellt var att det var allt att se till att hans fru fortfarande hade familj.

Han skulle bli orolig när han hörde att Jyoti inte gjorde det så bra. Han skulle prata med henne, säga henne att inte oroa sig och säga att hon skulle bli okej. Förra gången han åkte till sjukhuset sa han till sin fru: ”Jag kommer tillbaka. Oroa dig inte för mig, Jyoti. Vi delar en kopp te. Jag gör dig till din favoriträtt.”

Komplikationerna växte och hans hälsa försämrades. Han lämnade oss förra året, men vi kommer inte att glömma den viljestyrka som han tog med sig för att överleva. 

Jag följer fortfarande upp med hans fru. Hon verkar göra det ganska bra, men hon är inte redo att lämna hemmet hon hyrde med Virendra, även om de har ett hus de äger. "Allt här bär hans minne, jag kan inte få mig själv att lämna denna plats," berättar hon för mig. 

Relaterad läsning: Emotionell intelligens i relationer: Gör kärleken varaktig för alltid

Säger adjö till en kärlek som varade i ett kvart blyg av ett sekel

Tillbaka i Assam var det ett par som jag verkligen var nära. Vikram* var min fars kollega, vars äktenskap med Chitra* måste ha varat i cirka 70 år - om mitt minne tjänar mig rätt. Det verkade som om de var kär sedan för alltid.

Vikram tillbringade sitt liv på att arbeta som radiolog, vilket tyvärr resulterade i att han utvecklade prostatacancer. Trots hur dåligt och sjukligt Vikram fick, kunde jag alltid se en djup tillbedjan för hans fru inom honom. Jag såg hur han ville överleva, bara så att Chitra inte skulle bryta ner.

När Vikram var i palliativ vård skulle vi ofta ta honom att besöka Chitra. Varje gång vi gick över skulle Chitra knappt kunna sitta ner, rastlöst skynda sig runt, som om hennes själ inte skulle låta henne ta en titt på staten Vikram var i.

Privat, frågade jag henne, ”Moster, varför lämnar du rummet så mycket när Vikram är här?”Hon svarade:” Varje gång jag ser honom så här kan jag bara inte hålla tårarna tillbaka. Men jag vill inte att han ska se hur svag jag är, så jag lämnar rummet och brast i tårar. Jag kan inte vara svag framför honom.”

Hon tillbringade den bättre delen av ett sekel med Vikram, och att se honom försämras var inte något hon trodde att hon kunde bära, åtminstone inte framför honom. En dag satt vi alla i samma rum och pratade, och Chitra var hennes vanliga hastiga jag. 

Vikram kände sig inte särskilt bra den dagen. Han var sängliggande. Så snart han såg Chitra gå in i rummet för att ge honom lite mat, stod han upp, gick upp till henne och kramade henne så hårt som han kunde. 

"Du måste gråta, chitra," sa han. "Du måste släppa det. Jag kommer inte fysiskt att vara här hela tiden, men min själ kommer alltid att vara med dig.”Efter att ha hört det var Chitra inte den enda som började gråta. I själva verket fanns det inte en enda person i rummet som inte tappade några tårar. 

Hon tyckte det var mycket svårt att hantera hans bortgång. Hon fyller sin dag genom att ta hand om sitt hem, som hon inte är redo att lämna. Minnen är för kära för henne att släppa taget, och hennes son kan inte övertyga henne att komma och bo någon annanstans. 

Vaktmästarens dilemma

Patienterna i palliativ vård lider av sina sjukdomar. Men vårdarna, vars liv kretsar kring att ta hand om patienten, gå igenom sina egna psykologiska skador. 

De går igenom trauma varje dag. De tar hand om patienten, maten och läkemedelsschemat. Vi har sett många, många vårdgivare gå igenom depression, som kvarstår även efter deras älskade bortgång. 

Vaktmästare blir så programmerade att ta hand om den person de älskar, det blir förödande när de inte behöver göra det längre. Till att börja med kan det vara en slags lättnad när den lidande patienten har fått vila, men så småningom kommer de att upptäcka att de nu har en stor del av sitt liv som de nu måste dela vägar med. Den insikten går bara in när du erkänner vad som har hänt, vilket kan vara för smärtsamt för vissa. 

Relaterad läsning: De fem typerna av kärleksspråk och hur man använder dem för lyckliga relationer

I det skedet blir det extremt svårt att hitta ett nytt syfte i deras liv. I palliativ vård tar vi hand om vårdarna också. De kan inte utelämnas efter att patienten har gått bort. 

Minnen som de delade med personen, rutinerna som de hade vuxit så vana och svårigheten att acceptera vad som har hänt kan alla ta sin avgift på någon. Vi checkar regelbundet in på vårdgivare för att se till att de mår bra. 

Det blir vårdgivare att se till att personen som lider får allt de kan. Trots deras bästa ansträngningar ser de att deras hälsa försämras. Och när de går bort finns det alltid ett tomrum, det finns alltid smärta. Såvida inte vårdarna fyller det tomrummet, är det nästan omöjligt att hantera depressionen som följer med det. 

Att vara runt sådana patienter lär dig att kärlek verkligen kan vara det som är viktigt i livet. När du lovar att vara med någon är du med dem till slutet - i sjukdom och hälsa. Om den här artikeln har fått dig att tro på kärlek igen och känna dig dålig för de människor som måste dela vägar med sina älskare, ge någon i palliativ vård ett besök - de kommer att vårda den. 

*Namn ändrades för att skydda identitet 

101 Citat om relationer för att fira verklig kärlek varje dag

Positiv relation: Psykologi, tecken och fördelar

6 sätt att vara mer empatisk i en relation enligt en expert